I genitori dei bambini con diagnosi di autismo incontrano e provano ad utilizzare un gran numero di “trattamenti” per l’autismo. La letteratura internazionale, tuttavia, concorda sull’importanza di utilizzare interventi basati su evidenze scientifiche (evidence-based treatments) sia per insegnare ai bambini che per formare i genitori.

La scienza che studia il comportamento (Behaviour Analysis o Analisi del Comportamento) e la sua applicazione a problemi socialmente significativi (Applied Behaviour Analysis o Analisi Comportamentale Applicata) è alla base di alcuni fra i trattamenti più efficaci, ma in Europa c’è una grande carenza di corsi per preparare professionisti che possano colmare i bisogni di genitori e bambini.

Per far fronte a questa situazione il Programma Leonardo, parte del programma di formazione continua della Commissione Europea, sta finanziando un progetto multimediale innovativo denominato “Simple Steps” (www.simplestepsautism.com). Il progetto è stato sviluppato inizialmente nell’Irlanda del Nord dall’ente locale di genitori di bambini autistici “Parents' Education as Autism Therapists (P.E.A.T. www.peatni.org)” e dagli analisti del comportamento dell’università di Ulster.

Spiega il Dr Keenan, uno degli ideatori del progetto:
“Uno degli obiettivi del progetto iniziale era quello di colmare il bisogno di persone qualificate che potessero progettare, implementare e monitorare l’apprendimento di abilità e la riduzione di comportamenti problema di bambini autistici. Il progetto aveva anche l’obiettivo di formare i genitori di bambini con diagnosi di autismo in modo che potessero dare il loro contributo per massimizzare i potenziali benefici dei trattamenti”.

I materiali per la formazione multimediale di Simple Steps sono raccolti in un sito web (www.simplestepsautism.com) e in un CD, e comprendono: informazioni sui Disturbi dello Spettro Autistico e su come vengono diagnosticati; interviste ai genitori che spiegano come l’autismo compromette il bambino e la vita familiare e come l’Analisi Comportamentale Applicata può migliorare la qualità della vita del bambino e della sua famiglia; filmati di bambini impegnati in training ABA, con una voce fuori campo che descrive ciò che accade sulla base dei principi dell’Analisi del Comportamento. Tutto è accompagnato da testi che spiegano i concetti in modo più dettagliato.

Un professore tedesco che ha partecipato alla prima versione del progetto, il Prof. Hanns Rüdiger Röttgers, ha detto a proposito del sito e del contenuto multimediale:
“Ho tenuto numerose presentazioni in diverse conferenze in cui ho descritto i vantaggi di usare materiale progettato da esperti per insegnare ABA. La mia più recente presentazione è stata alla conferenza della Società Scientifica Tedesca per i Disturbi dello Spettro Autistico (WTAS) tenutasi a Berlino nel 2011 e alla conferenza dell’Associazione Psichiatrica a Vienna nel 2011. La reazione è stata assolutamente positiva e ha generato molto entusiasmo per il potenziale che il nuovo prodotto multimediale ha nel colmare le lacune e disseminare informazioni accurate circa l’ABA”.

Nella prima versione del progetto, i paesi partner includevano Spagna, Norvegia, Germania e Regno Unito. Recentemente riconosciuto come un esempio di eccellenza dalla Commissione Europea, il progetto “Science and the treatment of autism: A multimedia package for parents and professionals (STAMPPP) – Scienza e trattamento dell’autismo: un progetto multimediale per i genitori e i professionisti” ha ricevuto per la seconda volta fondi dal Programma Leonardo. L’attuale progetto prevede l’aggiunta di ulteriore contenuto multimediale nel sito e la traduzione di tutto il materiale formativo nelle lingue dei nuovi paesi europei partecipanti che includono Italia, Islanda, Olanda e Svezia.

Del gruppo per il nuovo progetto fanno parte: Dr. Mickey Keenan - ricercatore capofila - e Dr. Stephen Gallagher (University of Ulster); Dr. Karola Dillenburger (Queen's University, Belfast); Dr. Tony Byrne (P.E.A.T.); Dr. Neil Martin (Rappresentante della Associazione Europea per l’Analisi del Comportamento - European Association for Behaviour Analysis; e Antam Ltd.); Prof. Paolo Moderato (Institute G.P. Fabris, Università IULM, Milano – e IESCUM - Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano, Parma) , Dr. Lise Roll-Pettersson (Stockholms Universite, Svezia); Dr. Jacqueline Schenk (Erasmus University Rotterdam, Olanda); Sigridur Jonsdottir (The State Diagnostic and Counselling Centre, Islanda).